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藤井雪莉
《無緣》音樂會 緬懷客語創作巨人(影)
【台灣醒報實習記者王馨慧台北報導】藝人羅文裕穿著花襯衫，戴著金框眼鏡，10日出席「無緣」紀念音樂會，並自彈自唱由已故創作人呂金守、吳盛智所創作的經典客語歌曲《印崗戀情》、《無緣》，有別於原唱，他多了點俏皮、輕快。這次紀念音樂會為要感念已故音樂人吳盛智、呂金守，對台灣客家音樂的貢獻。
客委會表示，呂金守開創了客家音樂的創作之路，除了創作許多歌曲外，還以西洋流行音樂的方式改編傳統客語歌謠，可說是近代客家流行音樂的重要推手。吳盛智任陽光合唱團主唱時，經常應邀在電視節目中演出，廣受好評，他演唱的《無緣》於民國75年曾被雲門舞集使用在《我的鄉愁我的歌》舞作中，多次在國內外舞台盛大演出，他可被稱為客語流行音樂的鼻祖。
由客家委員會主辦的《呂金守、吳盛智「無緣」紀念音樂會》將在8月18日及11月9日，分別在屏東演藝廳及台北三創園區舉辦，本次音樂會邀請第26屆金曲獎最佳客語男歌手獲獎人黃連煜擔任音樂總監。
其中，仲夏場請到《李文古劇團》以舞台劇方式呈現當年流行的笑科廣播劇，同時邀請資深歌手黃西田和西卿任演唱嘉賓，新生代歌手羅文裕將會改編部分經典作品。深秋場則是由第27屆金曲獎最佳客語專輯獲獎人黃子軒擔任導演，因此在音樂會上會呈現不同風格的客家音樂。
病患和時間賽跑！脊髓性肌肉萎縮症 台灣無引進藥物
很多人可能不知道脊髓性肌肉萎縮症，這個疾病是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，發病後會逐漸喪失行走的能力，到最後吃東西、呼吸都困難，在美國、日本、韓國、香港等地方都已經有藥物可以治療，但台灣目前還沒有引進，家屬希望政府能快點引進，給這些孩童一線生機。
穿著洋裝、戴著花朵情趣用品電髮箍，打扮像可愛小公主，沐晴隨著音樂起舞，因為拍攝所以很害羞，其實平常的她最喜歡的就是舞蹈。
沐晴媽媽：「沐晴希望等長大就有新藥，然後她的腳就好了，她就可以當舞蹈老師了。」
可愛的沐晴靠著茶几看不出異樣，其實她是脊髓性肌肉萎縮症SMA患者，這是一種因為脊髓運動神經元退化，逐漸影響肌肉力量，慢慢難以走路。媽媽扶著沐晴坐到特製的椅子上，再把她用帶子固定好，否則沒有足夠力量可以支撐住會滑出椅子，沐晴俐落地剪紙，看在媽媽眼裡，女兒必須不斷地跟時間賽跑，維持現狀是她們的小小願望。
沐晴媽媽：「已經還是敵不過病魔，因為她會說她腳很痠，那以前她是完全不願意坐下來的，她能夠站她就要站。」
脊髓性肌肉萎縮症，其中第一型是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，很多孩童在2歲以內死亡，沐晴是第二型，在出生7到18個月會發病，可以獨立坐立、但可能永遠無法站立，有超過7成患者可以活過25歲，而第三型和第四型的患者，壽命是和一般人一樣。
簡單地移動對沐晴來說就非常不容易，吃力地撐著把自己屁股移動到墊子上。把注音符號牌子和動物夾上去，這樣就是要訓練她的手指和上臂力氣，玩黏土放進模具裡，沐晴認真地用盡全身力量，下巴都靠上去壓。
職能治療師陳雅玲：「我們看似很平常，或是很微不足道的小動作，可能撕包裝或是說剪東西，或是說拿水壺、擠牙膏之類，對他們來說其實都是很困難，可能需要協助，或是需要一些輔具的輔助。」
病患和家屬希望大家多認識脊髓性肌肉萎縮症，更希望政府能將藥物引進，目前沒有藥物治療的狀況下，每過一天都是煎熬，小朋友或許終身無法跑跳，但小小願望，只希望能站起來，向人生勇敢邁步。
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